Skupština Srbije usvojila je izmene Zakona o Budžetu, to znači da je izdvojeno dodatnih 3,9 milijardi dinara za lečenje retkih bolesti i lečenje u inostranstvu, ali i veće plate u zdravstvu.
Kod Srđana Predojevića u Novom jutru gošća je bila ministarka zdravlja, prof. dr Danica Grujičić.
Ona je naglasila da ovo povećanje nije jedino i da je od juna meseca bilo jedno povećanje od 4,3 milijarde, što znači da je za retke bolesti samo u drugoj polovini izdvojeno mnogo novca.
- U toku je transfer novca prema Fondu koji je zadužen za nabavku lekova prema određenim indikacijama koje postavljaju kolege koje se bave tim retkim bolestima- istakla je Grujičić za TV Pink.
Ona je dodala da je važno istaći da je saradnja između ministarstva zdravlja, kolega koji se bave time, udruženja rpacijenata i roditelja dece sa retkim bolestim u poslednjih godinu dana napredovala:
- Oni već imaju zdravstveno osiguranje, ono što je važno istaći je da su na listu lekova došli oni lekovi koji su bili nekada nedostupni i odvojena su sredstva da se ti lekovi plate. Ono što je takođe važno je i to da su prepoznati naši stručnjaci kao neko ko može da daje tu terapiju iako je inovativna- istakla je Grujičić.
- Sa razvojem Torlaka i razvojem novih tehnologija mislim da ćemo i mi jednog dana biti u situaciji da svetu ponudimo neku individualnu terapiju- rekla je ministarka.
A koje su to retke bolesti o kojima se govori i da li svaka država procenjuje kakva je situacija pa se na osnovu toga formira lista:
- Sve ono što imate jednom ili dva puta godišnje, a meri se na 100 hiljada stanovnika ili na milio, to je definicija retke bolesti. Najveći broj njih je pod dijagnozom Q što znači da su urođene. Ako se radi o neurološkim bolestima one imaju svoje neurološke dijagnoze, ali su po klasifikaciji SZO to bolesti pod Q dijagnozom. Vi tako imate neke bolesti krvnih sudova mozga kod dece gde dete od godinu i po dana doživi šlog. Mi to viđamo jednom u tri ili četiri godine. Zato mi ne možemo da steknemo iskustvo u lečenju takve dece i zato još od ranije takvu decu upućujemo u Švajcarsku na lečenje u centar koji se time bavi. Tu dolaze deca iz cele Evrope pa oni mogu da steknu iskustvo u lečenju takve dece- rekla je ministarka.
Ona je takođe rekla da pravilnik Fonda mora da se promeni:
- Učestalost moramo da stavimo kao jednu vrstu indikacije za upućivanje u inostranstvo- rekla je Grujičić.
Ono što je zamolila javno je i da roditelji bolesne dece shvate da retki tumori nisu retke bolesti.
- Retki tumori pripadaju onkologiji i to je nešto sasvim drugačije, za njih se prave lekovi, za njih se prave kliničke studije. Mnogi od tih lekova se pokažu na kraju kao neefikasni, ali svejedno pacijent je bar dobio šansu da se pokuša nešto novo pored standardne terapije koja se daje- rekla je Grujičić.
- Moram da istaknem da naše onkološko odeljenje na IORS-u ima fantastičnu saradnju sa Francuzima koji imaju najbolje organizovanu onkolišku službu u Evropi. Međutim, morate znati da je država tek počela da izdvaja sredstav za lečenje u inostranstvu, mnogo je veći broj dece otišao u inostranstvo. Mi smo takođe uspeli i nešto da uštedimo jer su genetske analize koje su slate u inostranstvo više se ne šalju jer naše institucije to rade- istakla je ona.
Najviše zabrinjava činjenica da je među gojaznima sve veći broj dece, a ministarka Grujičić kaže da je prema procenama koje je sprovelo ministarstvo zdravlja, taj broj ide i preko 30 odsto.
- Imamo procenjeno da preko 30 odsto naše dece ima problem sa prekomernom težinom. Brza hrana je opasna kao droga. Mi radimo na tome da se obnovi Čigota. To je jedna od retkih institucija koja se bavila tim problemom, a posebno je imala program za decu - rekla je ministarka.
Ističe i da brzu hrana ne bi trebala da postoji u okolini škole.
- Kao što su zabranjene kockarnice u okolini škola, tako treba biti zabranjena i brza hrana. Bilo bi super kada bismo decu mogli da hranimo u školi, da imamo neki ketering - rekla je Grujičić gostujući na Pinku.
